енергон для матвія

Катерина Міхаліцина – письменниця, волонтерка громадської організації "Горизонталі", яка прагне зробити медицину більш гуманною, Львів (Україна)
енергон для матвія
Катерина Міхаліцина – письменниця, волонтерка громадської організації "Горизонталі", яка прагне зробити медицину більш гуманною, Львів (Україна)
Артыкул апублікаваны на мове арыгінала
«Батьки, які активно включені у виховання своїх дітей, — це беззаперечні активісти», — каже Катерина Міхаліцина. Вона — українська письменниця, редакторка, перекладачка, художниця та мама трьох дітей. Проте, крім професійної кар'єри, важливе місце в житті Катерини займають теми фемінізму, родової та історичної пам’яті, захисту прав тварин і сортування сміття… Цей перелік можна продовжувати довго. Усі цінності вона перш за все прагне передати своїм дітям. А відтак фундаментом усіх її правозахисних позицій є материнська любов та прагнення зробити майбутнє своїх дітей бодай трішки кращим і легшим.

Катерина переконана, що життя схоже на річку. А будь-який активізм — це притоки, які впадають у неї, коли надходить час. Чотири роки тому в житті родини Міхаліциних з'явилася нова притока, яка принесла зовсім несподівані зміни, смисли та відчуття. У світ прийшов Матвій.
Колискова
Після пологів її перевезли у палату до інших породіль. Жінки наспівували добре знайомі мотиви, годували грудьми та пестили своїх немовлят, притискаючи до себе. Вона ж лежала під крапельницею і намагалась оговтатися після наркозу. У голові гупало. Думки плуталися з текстами колискових, які лунали в палаті. Пахло молоком та медикаментами. Більше за все на світі хотілося, щоб її маленький хлопчик також зараз був у неї на руках. Натомість усе, що вона мала, — ненависть до цих жінок, яку ще довго не зможе собі до кінця пробачити.
Натомість усе, що вона мала, — ненависть до цих жінок, яку ще довго не зможе собі до кінця пробачити
Натомість усе, що вона мала, — ненависть до цих жінок, яку ще довго не зможе собі до кінця пробачити
За кілька митей біля її ліжка з'являється невисока жіноча постать:

— Вставайте. Попрощайтеся з сином. Його забирають, — у її голові загупало ще сильніше.

Далі вона вже нічого не чула. Бігти, видираючи з рук усю павутину крапельниці, бігти до нього щодуху: більше їй нічого не залишалося.
Боротися за життя
Вона готувалася стати мамою втретє. Ця вагітність була зваженою та свідомою. Здавалося, цього разу все має бути чітко та передбачувано. Адже школу молодого батьківства Катерина та Олександр Міхаліцини вже давно пройшли. На той момент подружжя вже виховувало двох дітей: підлітків Ярину та Антона. Проте поява на світ наймолодшого сина Матвія стала початком зовсім іншої історії у житті родини.

Коли він народився, його поклали мені на груди. Я мала його погодувати, але він ніяк не міг узяти грудь. З ротика текла слина та слиз. Пам’ятаю, всі заметушилися. У повітрі стояла напруга. А його — такого крихітного й синюшного — одразу забрали й кудись понесли, — Катя пригадує перші хвилини Матвієвого життя.

Вона одягнена у смугастий джемпер і темні джинси. Коротке каштанове волосся задерикувато стирчить навсібіч. У її погляді зчитується щось хуліганське та вперте. Складається враження, ніби переді мною сидить хлопчина-підліток, який щомиті може зірватися й побігти ганяти м'яча у двір. Цей нав’язливий образ ніяк не вміщається у нашу розмову. Він здається зайвим та геть недоречним. Але я справді ніяк не можу співвіднести з цією зовнішністю 39-річну жінку, яка впродовж наступних годин говоритиме про всі ті незліченні дні в реанімації, недоспані ночі та обстоювання свого права бути поруч із сином.
Коли він народився, його поклали мені на груди. Я мала його погодувати, але він ніяк не міг узяти грудь
Коли він народився, його поклали мені на груди. Я мала його погодувати, але він ніяк не міг узяти грудь
Розповідаючи про день пологів, Катя пригадує білі халати, які хаотично мерехтіли у просторі. Лікарі нічого їй не пояснювали. Уся естафета рішень та відповідальності перейшла на Олександра — Катиного чоловіка та Матвійкового тата. Він поїхав разом зі швидкою, яка повезла новонародженого в реанімацію у протилежний кінець міста. Там після низки обстежень лікарі оголосили, що їхні підозри підтвердилися: хлопчик народився з атрезією стравоходу. Ця вроджена вада полягає у тому, що стравохід дитини розділений на два сегменти, які не поєднуються між собою. Вона трапляється в 1 з 3500 новонароджених. Нижня частина стравоходу може або закінчуватися сліпо, або сполучатися з трахеєю. Другий варіант має найвищий ризик летальних наслідків: виділення шлункового соку, який через трахею потрапляє в легені, неминуче призводить до вигорання тканин, а відтак — смерті немовляти.
Лікар розповів, що Матвій у якийсь момент видер його. Це означало: хоче жити.
Лікар розповів, що Матвій у якийсь момент видер його. Це означало: хоче жити.
Далі була операція. П’ять годин маленьке тіло лежало в операційній з відкритою грудною кліткою. Тканини стравоходу вистачило, щоб зшити її в один етап, тож найскладніше, здавалося, лишилось позаду. Матвій вижив.

— Нам тоді сказали: «Він у вас боєць», — Катя всміхається. У кутиках її очей з'являються ниточки зморшок. — Усе живлення відбувалося через трубки, через центральний венозний катетер. Лікар розповів, що Матвій у якийсь момент видер його. Це означало: хоче жити.

Але найтяжчі випробування були ще попереду. Через вісім місяців Матвія забрали в інфекційне відділення з підозрою на менінгіт. До цього діагнозу згодом додалися сепсис (дисфункція внутрішніх органів, спричинена порушенням реакції організму на інфекцію) та асцит (скупчення рідини в черевній порожнині). І знову крапельниці, обстеження, лікарняні коридори, білі халати й повна невідомість. Лікарі щодня давали лише один прогноз: «Добре, якщо доживе до ранку».
Бути поруч
— Уперше я взяла Матвія на руки лише на десятий день після його народження. Було страшно. Годувати його треба було через назогастральний зонд — трубочку, яка йшла одразу в шлунок. Це був чорний жах. Не знаю, чи жалію я себе, чи злюсь на медичний персонал. Але відчуваю щось середнє між безпорадністю і злістю.

В палаті не було гарячої води. Лише чайник, у якому її можна було скип’ятити. Спершу треба було зцідити молоко. Далі — нагріти окропу, щоб простерилізувати шприци, набрати в них молоко та ввести його в зонд. Три шприци на 20 мл. кожен.

— Малий кричить, ментеляє маленькою головою. Він плаче — і я разом з ним. Усе, що мені треба було, — це влучити в зонд. Але він крутився, пручався. Я пробувала звернутися по допомогу до медсестер, а у відповідь: «Це не наш обов’язок». Вони сиділи в коридорі, дивилися серіал, чули ці крики та плач. І нічого. Могли лише прийти і роздратовано кинути: «Заспокойте свою дитину. Чому він у вас так надривається?»
Це був чорний жах. Не знаю, чи жалію я себе, чи злюсь на медичний персонал. Але відчуваю щось середнє між безпорадністю і злістю.
Це був чорний жах. Не знаю, чи жалію я себе, чи злюсь на медичний персонал. Але відчуваю щось середнє між безпорадністю і злістю.
Це були перші дзвіночки холодного ставлення з боку медпрацівників, яке боляче било під груди в час, коли нерви обох батьків і так були на межі. Проте Катя пригадує, що на цьому все не закінчилося.

Коли почалося друге коло обстежень і подружжя Міхаліциних знову опинилося перед дверима реанімації, слів особливо ніхто не добирав. Спершу Олександра не пускали до сина й дружини зі словами «Куда ви, мужчино? У нас не заведено!», тож чоловікові треба було доводити, що він має на це повне право, апелюючи до наказу МОЗ України від 15.06.2016 №592 «Про затвердження Порядку допуску відвідувачів до пацієнтів, які перебувають на стаціонарному лікуванні у відділенні інтенсивної терапії».
А далі — пробирання крізь «Ну, він же постійно у вас такий кволий», «Та він знервувався просто, заколишіть його, ви шо, мамочка, колисати не вмієте?», «Ви радуйтеся, що він у вас добре їсть попри все, шо ж ви істерику розводите, мамочка!». На додачу — німий жах від побаченого, коли їх урешті пустили до сина, а він лежить після пункції, прив’язаний до ліжка старими галстуками за руки і ноги. На що медсестра, яка справді не бачила в цьому проблеми, відказала: «Та ви шо, на руках його три години тримати будете?»

— І це постійне «мамочка-мамочка»... — у Катиному голосі з'являються нотки неприхованої злості. — Я добре пам’ятаю, як ми стояли в реанімації обласної лікарні, в серці міста-мільйонника. У нас були гроші та зв’язки. А дитина згасала практично на наших очах: нічого не їв і лише пухнув дедалі більше. Того вечора до нас зайшов заввідділення і сказав: він спати хоче, облиште. Я тоді просто озвіріла.

Катя пригадує, що ледве знаходила у собі сили зберігати хоч якусь тверезість мислення та свідомості. Єдине, чого прагнула, — це щоб з її сином було все гаразд. Натомість практично кожну зустріч з малям у реанімації їй з чоловіком доводилося вигризати зубами, постійно нагадуючи про закони, постанови, права та елементарні людські потреби: бути поруч зі своєю дитиною.
Сестринство і довіра
Катя прийняла тверде рішення: використати свою травму для змін, щоб цей досвід не був марним.

— Я мала розмову з нашою лікаркою, яка приймала мої треті пологи. Вона викладає у Львівському медичному університету імені Данила Галицького. Ми багато говорили про цю комунікацію між лікарями та пацієнтами. І вона сказала важливу річ, яку серед іншого намагається доносити своїм студентам: складений іспит — це, звісно, окей, але не основне. Ще треба навчитися говорити, — пригадує Катя.
І лікарі зазвичай також це розуміють. Але через постійний стрес та виснаження на роботі, коли рятують життя, їм уже не стає сили на пару добрих слів. Катя зізнається, що після всього пережитого дотепер не може повністю довіритися українській медицині. Бо фаховість усе одно ніяк не компенсує браку людяності. Перш за все варто почати сприймати батьків як повноцінних учасників порятунку дитини, які люблять її та хвилюються за неї.
Складений іспит — це, звісно, окей, але не основне. Ще треба навчитися говорити.
Складений іспит — це, звісно, окей, але не основне. Ще треба навчитися говорити.
І лікарі зазвичай також це розуміють. Але через постійний стрес та виснаження на роботі, коли рятують життя, їм уже не стає сили на пару добрих слів. Катя зізнається, що після всього пережитого дотепер не може повністю довіритися українській медицині. Бо фаховість усе одно ніяк не компенсує браку людяності. Перш за все варто почати сприймати батьків як повноцінних учасників порятунку дитини, які люблять її та хвилюються за неї.

На Катину думку, це не вартує ніяких грошей, проте має величезну вагу. Так само, як і присутність батьків у реанімації. Адже саме цей природний зв'язок близьких людей може врятувати від глибокої психологічної травми як дитину, так і її маму й тата.
— Коли дитина потрапляє в реанімацію, їй і так страшно. А додатково травмувати, забираючи від батьків, — це бездушна жорстокість. Більше того, переважно це не дає нікому ніякої користі. Бо коли дитина притиснута до мами — це зовсім інше, ніж коли її притискають до каталки чужі жінки. Вона бодай трішки заспокоюється. Дитина має відчуття, що її не покинули. Має бути відчуття розділеного болю.
Досвід реанімацій лишився позаду. Але висновки з пережитого Катя вирішила використати на користь інших, щоб полегшити життя тим, хто в майбутньому опиниться у подібній ситуації. Так у її житті з'явилася ГО «Горизонталі». Цю громадську організацію заснувала Анастасія Леухіна — жінка, якій також довелося пройти через травму реанімаційного досвіду та втрату свого сина Максима. Саме Анастія лобіювала прийняття закону про відкриті реанімації в Україні, який набрав чинності 2016 року.
Жінки познайомилися на зйомках документального фільму, де багато жінок із різних сфер розповідали про свій паліативний досвід, і, виявивши, що в них багато спільних точок, почали працювати разом. Сьогодні сестринство жінок ГО «Горизонталі» поширює знання про правила поведінки в реанімації та знайомить батьків із їхніми правами й обов'язками. Кожна з цих жінок, маючи власний досвід та мотивацію долучитись до команди, зараз робить свій внесок у налагодження діалогу між пацієнтами та лікарями, ламаючи радянські упередження й бюрократичні бар'єри.
Коли дитина потрапляє в реанімацію, їй і так страшно. А додатково травмувати, забираючи від батьків, — це бездушна жорстокість.
Коли дитина потрапляє в реанімацію, їй і так страшно. А додатково травмувати, забираючи від батьків, — це бездушна жорстокість.
Одним із результатів роботи «Горизонталей» стала брошура «З дитиною в реанімації», де вони зібрали правила перебування поруч із найважчими хворими. Окрім власного досвіду, авторки використали й відповіді з опитування та фокус-груп інших батьків, які також пройшли через це: що їм важливо знати та яких фактів бракує. Катя розповідає, що їй самій такий посібник свого часу став би у нагоді, проте нічого схожого під рукою не було. Натомість зараз брошура є у вільному доступі: її можна знайти в інтернеті у різних групах для батьків у фейсбуці чи на сторінці організації, завантажити й роздрукувати.
— Ми хотіли зняти частину роботи з лікарів, які замість того, щоб усе пояснювати десятки разів, краще займуться порятунком дитини. Бо в реанімації твій мозок вимикається, а емоції переповнюють. Потрібна чітка послідовність дій, усвідомлення ситуації. А так батьки мають можливість зберегти у телефоні коротку інформацію — «сухий залишок» — і знати, які в них права, чого вони можуть вимагати, що з собою варто брати, а що ні, як поводитися тощо.


Катя замовкає і за мить додає:
— Щонайменше треба знати номер закону. Бо це діє. Знаю з власного досвіду.
Банан
Ми сидимо на кухні у Каті вдома. Чотирирічний Матвій літає коридором узад-вперед, паралельно повідомляючи, що він трансформер, воює зі злом і що йому для живлення потрібен енергон, інакше він зламається.

Катя сміється й нагадує, що сьогодні вівторок, а отже — традиційний вечір піци. Хлопчина зустрічає цю звістку радісним писком та знову зникає в кінці коридору. Зараз він уже харчується разом з усіма членами родини. Єдине, що нагадує про атрезію стравоходу, — усю їжу треба нарізати тоненькими смужками, щоб Матвій не вдавився та спокійно прожував страву.


Я пригадую Катину історію про банан, яку вона розповідала напередодні, і подумки всміхаюся, усвідомлюючи, якими сильними є ця жінка і її маленький блакитноокий хлопчик. І скільки всього вони вже лишили позаду: коли Матвієві виповнилося півтора року, настав час переводити його з рідкої їжі, збитої блендером. Тоді Катю зціпило жахом. Після годування через трубочку, операцій і постійного страху, що щось піде не так, вона ніяк не могла наважитися вкласти йому до рота щось тверде. Якось на прогулянці він розплакався, бо зголоднів. Тож вони зупинились у сквері. Катя дістала банан, який мала з собою, пережувала і дала Матвієві — у спосіб так званого пташиного годування. І тут до них підійшла жінка: «Такий дорослий хлопчик! А ви його так годуєте! Він що, сам не може?»
— Я тоді розревілася на місці. Вона так і пішла, не зрозумівши, у чому справа. Може, подумала, що я якась навіжена. А я сиділа біля нього, плакала й думала: «Як би я хотіла, щоб він їв сам. Як би я хотіла, щоб усього цього не було», — пригадує Катя.

Кожен прийом їжі ставав для них випробуванням. Треба було пильнувати, щоб Матвій увесь час сидів рівно, не совгався. А ще — бути готовою, що будь-якої миті хлопчик може вдавитися. Коли це сталося вперше, Катя запанікувала. Тоді вона не знала, що робити та куди бігти по допомогу. Викликала швидку й кинулася обдзвонювати всіх лікарів.
— Швидка приїхала за сорок хвилин. До вдавленої дитини! Якби цей шматочок їжі застряг у легенях, вже би не було кого рятувати.
Як би я хотіла, щоб він їв сам. Як би я хотіла, щоб усього цього не було
Як би я хотіла, щоб він їв сам. Як би я хотіла, щоб усього цього не було
Коли лікарі врешті прибули на виклик, Катя вже самотужки позбулася застряглого шматочка їжі. Тож вони лише оглянули Матвія, сказали, що з ним усе добре, та й поїхали собі. Але той випадок навчив її перш за все розраховувати на власні сили. Відтоді в родині випрацювали чіткий алгоритм дій. Спершу треба дати дитині велику кількість води. Якщо це не допоможе, наступний крок — блювота. Зараз Матвій уже сам чітко розуміє, коли щось іде не так. Він не розгублюється, а просить пити й робить сильний ковток, щоб пробити стравохід та проштовхнути застряглий шматочок. А за потреби може самотужки викликати блювотний рефлекс.
З коридору долинає глухий гуркіт, після чого — скреготіння.
Чути збите дихання: короткі вдихи й видихи. Малий забігався, сів попід стіною перепочити між поєдинками за порятунок світу. Схоже, заряд трансформера врешті досягнув критичної позначки.

Катя визирає в коридор:
— Ходи, Матвійчику, час підзарядитися. Де тут твій енергон?
Авторка: Ксенія Чикунова
Львів (Україна)
Падзяліцца

Папярэдняя гісторыя

Наступная гісторыя

Слов’янська бунтарка, яка бореться
за можливості для молоді
Ганна Авдіянц, засновниця платформи ініціатив «Теплиця»

Слов'янськ (Украіна)
Слов’янська бунтарка, яка бореться
за можливості для молоді
Ганна Авдіянц, засновниця платформи ініціатив «Теплиця»

Слов'янськ (Украіна)
На нашому сайті під хештегом #ЇїСправа ми публікуємо статті про жінок*, які змінюють своє життя, життя країни, міста, вулиці на краще і роблять світ справедливішим. #ЇїСправа прагне зробити видимим внесок активних жінок* у розвиток громадянського суспільства.


© EMI e.V.