ЭНЕРГОН для матвЕя

Екатерина Михалицына– писательница, волонтерка общественной организации «Горизонтали», которая стремится сделать медицину более гуманной, Львов (Украина)

ЭНЕРГОН для матвея

Екатерина Михалицына– писательница, волонтерка общественной организации «Горизонтали», которая стремится сделать медицину более гуманной, Львов (Украина)

«Родители, активно включенные в воспитание своих детей, — это бесспорные активисты», — говорит Екатерина Михалицына. Она — украинская писательница, редакторка, переводчица, художница и мама троих детей. Однако, кроме профессиональной карьеры, важное место в жизни Екатерины занимают темы феминизма, родовой и исторической памяти, защиты прав животных и сортировки мусора… Этот список можно продолжать долго. Все ценности она, прежде всего, стремится передать своим детям. Следовательно, фундаментом всех ее правозащитных позиций является материнская любовь и стремление сделать будущее своих детей хотя бы немного лучше и легче.

Екатерина убеждена, что жизнь похожа на реку. А любой активизм — это впадающие в нее притоки, когда приходит время. Четыре года назад в жизни семьи Михалициных появился новый приток, который принес совершенно неожиданные изменения, смыслы и ощущения. В мир пришел Матвей.

Колыбельная

После родов ее перевезли в палату к другим роженицам. Женщины напевали хорошо знакомые мотивы, кормили грудью и ласкали своих младенцев, прижимая к себе. Она же лежала под капельницей и пыталась прийти в себя после наркоза. В голове стучало. Мысли путались с текстами колыбельных, звучавших в палате. Пахло молоком и медикаментами. Больше всего на свете хотелось, чтобы ее маленький мальчик тоже сейчас был у нее на руках. Но все, что она имела, — ненависть к этим женщинам, которую еще долго не сможет себе простить.

Но все, что она имела, — ненависть к этим женщинам, которую еще долго не сможет себе простить

Через несколько мгновений у ее кровати появляется невысокая женская фигура:

– Вставайте. Попрощайтесь с сыном. Его забирают, — в ее голове застучало еще сильнее.

Дальше она уже ничего не слышала. Бежать, выдергивая из рук всю паутину капельницы, бежать к нему со всех сил: больше ей ничего не оставалось.

Бороться за жизнь

Она готовилась стать мамой в третий раз. Эта беременность была взвешенной и сознательной. Казалось, на этот раз все должно быть ясно и предсказуемо. Ведь школу молодого отцовства Екатерина и Александр Михалицыны уже давно прошли. На тот момент супруги уже воспитывали двоих детей: подростков Ярину и Антона. Однако появление на свет младшего сына Матвея стало началом совсем другой истории в жизни семьи.

– Когда он родился, его положили мне на грудь. Я должна была его покормить, но он никак не мог взять грудь. Из ротика текла слюна и слизь. Помню, все засуетились. В воздухе стояло напряжение. А его — такого крохотного и синюшного — сразу унесли и куда-то унесли, — Катя вспоминает первые минуты жизни Матвея.

Она одета в полосатый джемпер и темные джинсы. Короткие каштановые волосы задорно торчат по сторонам. В ее взгляде считывается что-то хулиганское и упрямое. Создается впечатление, будто передо мной сидит мальчик-подросток, который ежесекундно может сорваться и побежать гонять мяч во двор. Этот навязчивый образ никак не вмещается в наш разговор. Он кажется лишним и совершенно неуместным. Но я действительно никак не могу соотнести с этой внешностью 39-летнюю женщину, которая в течение следующих часов будет говорить обо всех тех бесчисленных днях в реанимации, бессонных ночах и отстаивании своего права быть рядом с сыном.

Когда он родился, его положили мне на грудь. Я должна была его покормить, но он никак не мог взять грудь

Рассказывая о дне родов, Катя вспоминает белые халаты, хаотично мерцавшие в пространстве. Врачи ничего ей не объясняли. Вся эстафета решений и ответственности перешла на Александра — Катиного мужа и отца Матвея. Он уехал вместе с скорой, которая увезла новорожденного в реанимацию в противоположный конец города. Там после ряда обследований врачи объявили, что их подозрения подтвердились: мальчик родился с атрезией пищевода. Этот врожденный порок заключается в том, что пищевод ребенка разделен на два несовместимых между собой сегмента. Она встречается в 1 из 3500 новорожденных. Нижняя часть пищевода может либо заканчиваться слепо, либо сообщаться с трахеей. Второй вариант имеет самый высокий риск летальных исходов: выделение желудочного сока, который из-за трахеи попадает в легкие, неизбежно приводит к выгоранию тканей, а следовательно, смерти младенца.

Врач рассказал, что Матвей в какой-то момент вырвал его. Это значило: хочет жить

Дальше была операция. Пять часов маленькое тело лежало в операционной с открытой грудной клеткой. Тканей пищевода хватило, чтобы сшить ее в один этап, поэтому сложнее всего, казалось, осталось позади. Матвей выжил.

– Нам тогда сказали: «Он у вас боец», – Катя улыбается. В уголках ее глаз появляются ниточки морщинок. — Все питание происходило через трубки, через центральный венозный катетер. Врач рассказал, что Матвей в какой-то момент вырвал его. Это значило: хочет жить.

Но самые тяжелые испытания были еще впереди. Спустя восемь месяцев Матвея забрали в инфекционное отделение с подозрением на менингит. К этому диагнозу впоследствии добавились сепсис (дисфункция внутренних органов, вызванная нарушением реакции организма на инфекцию) и асцит (скопление жидкости в брюшной полости). И снова капельницы, обследование, больничные коридоры, белые халаты и полная неизвестность. Врачи каждый день давали только один прогноз: «Хорошо, если доживет до утра».

Быть рядом

— В первый раз я взяла Матвея на руки только на десятый день после его рождения. Было ужасно. Кормить его надо было через назогастральный зонд — трубочку, которая сразу шла в желудок. Это был чёрный ужас. Не знаю, жалею ли я себя или злюсь на медицинский персонал. Но чувствую нечто среднее между беспомощностью и злобой.

В палате не было горячей воды. Только чайник, в котором его можно было вскипятить. Сначала нужно было сцедить молоко. Далее – нагреть кипятку, чтобы простерилизовать шприцы, набрать в них молоко и ввести его в зонд. Три шприца на 20 мл. каждый.

— Малыш кричит, болтает маленькой головой. Он плачет – и я вместе с ним. Все, что мне нужно было, это попасть в зонд. Но он вертелся, сопротивлялся. Я пыталась обратиться за помощью к медсестрам, а в ответ: «Это не наша обязанность». Они сидели в коридоре, смотрели сериал, слышали эти крики и плач. И ничего. Могли только прийти и раздраженно бросить: «Успокойте своего ребенка. Почему он у вас так надрывается?

Это был чёрный ужас. Не знаю, жалею ли я себя или злюсь на медицинский персонал. Но чувствую нечто среднее между беспомощностью и злобой

Это были первые колокольчики холодного отношения со стороны медработников, которое больно било под грудь в то время, когда нервы обоих родителей и так были на грани. Однако Катя напоминает, что на этом все не закончилось.

Когда начался второй круг обследований и супруги Михалицыных снова оказались перед дверью реанимации, слов особо никто не подбирал. Сначала Александра не пускали к сыну и жене со словами «Куда вы, мужчина? У нас не принято!», поэтому мужчине нужно было доказывать, что он имеет на это полное право, апеллируя к приказу Минздрава Украины от 15.06.2016 №592 «Об утверждении Порядка допуска посетителей к пациентам, которые находятся на стационарном лечении в отделении интенсивной терапии».

А дальше — пробирание сквозь «Ну, он же постоянно у вас такой хилый», «Да он расстроился просто, убаюкайте его, вы что, мамочка, качать не умеете?», «Вы радуйтесь, что он у вас хорошо ест при всем, что вы истерику разводите, мамочка!». Вдобавок немой ужас от увиденного, когда их наконец пустили к сыну, а он лежит после пункции, привязанный к постели старыми галстуками за руки и ноги. На что медсестра, действительно не видевшая в этом проблемы, ответила: «Да вы шо, на руках его три часа держать будете?»

— И это постоянное «мамочка-мамочка»... — в голосе Кати появляются нотки нескрываемой злости. — Я хорошо помню, как мы стояли в реанимации областной больницы, в сердце города-миллионника. У нас были деньги и связи. А ребенок угасал практически на наших глазах: ничего не ел и только пухнул все больше. В тот вечер к нам зашел завотделения и сказал: он хочет спать, оставьте. Я тогда просто озверела.

Катя вспоминает, что едва находила в себе силы сохранять хоть какую-то трезвость мышления и сознания. Единственное, к чему стремилась, - чтобы с ее сыном было все в порядке. А ведь практически каждую встречу с малышом в реанимации ей с мужем приходилось выгрызать зубами, постоянно напоминая о законах, постановлениях, правах и элементарных человеческих потребностях: быть рядом со своим ребенком.

Сестринство и доверие

Катя приняла твердое решение: использовать свою травму для перемен, чтобы этот опыт не был напрасным.

— У меня был разговор с нашим врачом, который принимал мои третьи роды. Она преподает во Львовском медицинском университете имени Даниила Галицкого. Мы много говорили об этой связи между врачами и пациентами. И она сказала важную вещь, которую среди прочего пытается доносить своим студентам: сданный экзамен — это, конечно, окей, но не основное. Еще нужно научиться говорить, – вспоминает Катя.

И врачи обычно тоже это понимают. Но из-за постоянного стресса и истощения на работе, когда спасают жизнь, у них уже не остается силы на пару добрых слов. Катя признается, что после всего пережитого до сих пор не может полностью довериться украинской медицине. Потому что профессиональность все равно никак не компенсирует недостатка человечности. Прежде всего, стоит начать воспринимать родителей как полноценных участников спасения ребенка, которые любят его и волнуются за него.

Сданный экзамен — это, конечно, окей, но не основное. Еще нужно научиться говорить

По мнению Кати, это не стоит никаких денег, однако имеет огромный вес. Так же, как и присутствие родителей в реанимации. Ведь именно эта естественная связь близких людей может спасти от глубокой психологической травмы как ребенка, так и его маму и папу.
— Когда ребенок попадает в реанимацию, ему и так страшно. А дополнительно травмировать, унося от родителей, — это бездушная жестокость. Более того, именно это не приносит никому никакой пользы. Ведь когда ребенок прижат к маме — это совсем другое, чем когда его прижимают к каталке чужие женщины. Он хоть немного успокаивается. У ребенка есть ощущение, что его не покинули. Должно быть ощущение разделенной боли.

Опыт реанимаций остался позади. Но выводы из пережитого Катя решила использовать для пользы других, чтобы облегчить жизнь тем, кто в будущем окажется в подобной ситуации. Так в ее жизни появилось ОО «Горизонтали». Эту общественную организацию основала Анастасия Леухина — женщина, которой также пришлось пройти через травмы реанимационного опыта и потери своего сына Максима. Именно Анастия лоббировала принятие закона об открытых реанимациях в Украине, который вступил в силу в 2016 году.

Женщины познакомились на съемках документального фильма, где многие женщины из разных сфер рассказывали о своем паллиативном опыте, и, обнаружив, что у них много общих точек, начали работать вместе. Сегодня сестринство женщин ОО «Горизонтали» распространяет знания о правилах поведения в реанимации и знакомит родителей с их правами и обязанностями. Каждая из этих женщин, имея собственный опыт и мотивацию присоединиться к команде, сейчас вносит свой вклад в налаживание диалога между пациентами и врачами, ломая советские предубеждения и бюрократические барьеры.

Когда ребенок попадает в реанимацию, ему и так страшно. А дополнительно травмировать, унося от родителей, — это бездушная жестокость.

Одним из результатов работы «Горизонталей» стала брошюра «С ребенком в реанимации», где собраны правила пребывания вместе с тяжелыми больными. Кроме собственного опыта, авторки использовали ответы ороса и фокус-групп других родителей, которые также прошли через это: что им важно знать и каких фактов не хватает. Катя рассказывает, что ей самой такое руководство в свое время пригодилось бы, однако ничего похожего под рукой не было. Сейчас брошюра находится в свободном доступе: ее можно найти в интернете в разных группах для родителей, в фейсбуке или на странице организации, загрузить и распечатать.

— Мы хотели снять часть работы с врачей, которые вместо того чтобы все объяснять десятки раз, лучше займутся спасением ребенка. В реанимации твой мозг выключается, а эмоции переполняют. Нужна четкая последовательность действий, осознание ситуации. А так у родителей есть возможность сохранить в телефоне краткую информацию — «сухой остаток» — и знать, какие у них права, чего они могут требовать, что стоит с собой брать в больницу, а что нет, как обращаться и т.д.

Катя умолкает и через мгновение добавляет:

— По меньшей мере, нужно знать номер закона. Потому что это действует. Знаю по собственному опыту.

Банан

Мы сидим на кухне у Кати дома. Четырехлетний Матвей летает по коридору взад-вперед, параллельно сообщая, что он трансформер, воюет со злом и что ему для питания нужен энергон, иначе он сломается.

Катя смеется и напоминает, что сегодня вторник, а значит, традиционный вечер пиццы. Паренек встречает это известие радостным писком и снова исчезает в конце коридора. Сейчас он уже питается вместе со всеми членами семьи. Единственное, что напоминает об атрезии пищевода, всю пищу надо нарезать тоненькими полосками, чтобы Матвей не подавился и спокойно прожевал еду.

Я вспоминаю Катину историю о банане, которую она рассказывала накануне, и мысленно улыбаюсь, осознавая, как сильна эта женщина и ее маленький голубоглазый мальчик. И сколько всего они уже оставили позади. Когда Матвею исполнилось полтора года, пора было переводить его с жидкой пищи, сбитой блендером на обычную. Тогда Катю стиснуло ужасом. После кормления через трубочку, операций и постоянного страха, что что-то пойдет не так, она никак не могла решиться вложить ему в рот что-нибудь твердое. Как-то на прогулке он расплакался, потому что проголодался. Они остановились в сквере. Катя достала банан, который был с собой, пережевала и дала Матвею — способом так называемого птичьего кормления. И тут к ним подошла женщина: Такой взрослый мальчик! А вы его так кормите! Он что, сам не может?

– Я тогда разревелась на месте. Она так и ушла, не поняв, в чем дело. Может, подумала, что я какая-то взбалмошная. Я сидела возле него, плакала и думала: «Как бы я хотела, чтобы он ел сам. Как бы я хотела, чтобы этого не было», — вспоминает Катя.

Каждый прием пищи становился для них испытанием. Надо было следить, чтобы Матвей все время сидел ровно, не ерзал. А еще — быть готовой, что в любой момент мальчик может подавиться. Когда это произошло впервые, Катя запаниковала. Тогда она не знала, что делать и куда бежать за помощью. Вызвала скорую и бросилась обзванивать всех врачей.
— Скорая приехала через сорок минут. К подавившемуся ребенку! Если бы этот кусочек пищи застрял в легких, уже не было кого спасать.

Как бы я хотела, чтобы он ел сам. Как бы я хотела, чтобы этого не было

Когда врачи наконец прибыли на вызов, Катя уже самостоятельно избавилась от застрявшего кусочка пищи. Они только осмотрели Матфея, сказали, что с ним все хорошо, и уехали. Но этот случай научил ее прежде всего рассчитывать на собственные силы. С тех пор в семье выработали четкий алгоритм действий. Для начала нужно дать ребенку большое количество воды. Если это не поможет, следующий шаг – рвота. Сейчас Матвей уже сам ясно понимает, когда что-то идет не так. Он не теряется, а просит пить и делает сильный глоток, чтобы пробить пищевод и протолкнуть застрявший кусочек. А при необходимости может самостоятельно вызвать рвотный рефлекс.

Из коридора доносится глухой грохот, после чего скрежет.
Слышно сбитое дыхание: короткие вдохи и выдохи. Малыш забегался, сел у стены передохнуть между поединками за спасение мира. Похоже, заряд трансформера наконец достиг критической отметки.

Катя выглядывает в коридор:
— Иди, Матвейчик, пора подзарядиться. Где твой энергон?

Авторка: Ксения Чикунова
Львов (Украина)